Was sollte ich wann unternehmen wenn ich die Diagnose ALS erhalte?

Mit der Diagnostizierung der Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose verändert sich für Betroffene wie auch Angehörige das Leben drastisch. Nahezu sämtliche Lebensplanungen erweisen sich als unrealistisch und der Fokus richtet sich auf das möglichst lange Überleben des Erkrankten. Dennoch ist es wichtig möglichst viele organisatorische Maßnahmen vorzunehmen, die vielleicht vordergründig noch nicht wichtig erscheinen, jedoch im Verlauf der Erkrankung existenziell notwendig werden könnten. Ich möchte als Betroffener an dieser Stelle einige Tipps und Hinweise zu bestimmten Vorgehensweisen und den Umgang mit Behörden geben. Vorsorglich mache ich darauf aufmerksam, dass dies eine rein subjektive Betrachtungsweise darstellt und weder den Anspruch auf Vollständigkeit noch auf Richtigkeit erhebt. Bitte verzeihen Sie meine stellenweise recht kühle Schreibweise, aber im Verlauf der Erkrankung stellte sich eine gewisse Distanz zum Leiden ein, die wohl auch dem Selbstschutz dient.

• Mit Diagnosestellung wird für den Betroffenen wie auch seinen Angehörigen gefühlt die Welt zusammenbrechen, immerhin bedeutet diese Krankheit nach wie vor das Todesurteil für den Betroffenen. Sicher ist ein ausreichend großer Zeitrahmen erforderlich, der dazu dienen sollte die Diagnose als Betroffener als auch Angehöriger zu verarbeiten. Wichtig jedoch ist, nach dieser Zeit den Blick nach vorn zu richten, auch wenn dies zuerst scheinbar unmöglich erscheint. Bedenken Sie, betroffen sind auch Ihre Angehörigen und Freunde! Je mehr Sie selbst in Letargie verfallen, um so einsamer wird es um Sie herum. Genau dies aber wird den Krankheitsverlauf negativ beeinflussen, da kaum noch Lebensqualität bleibt und die Vereinsamung Ihre Gedanken nur noch um die Krankheit kreisen lässt.
• Es ist sinnvoll einige Dinge so früh wie möglich zu erledigen, wie zum Beispiel eine auf Ihre Wünsche ausgerichtete Patientenverfügung, eine Vorsorgevollmacht für Ihren Partner oder auch die Regelung der wirtschaftlichen Verhältnisse mittels Testament. Vorgenannte Dokumente sollten Sie mit einem Anwalt oder Notar Ihres Vertrauens detailliert erörtern, um unnütze und meist kostspielige Nachträge zu vermeiden. Gern geben wir Ihnen auf Anfrage über unser Kontaktformular spezielle Tipps oder stellen Kontakte zu spezialisierten Kanzleien her, führen jedoch keine Rechtsberatung durch.
• Sollten Sie berufstätig sein wird der Zeitpunkt kommen, an dem Sie über die Aufgabe des Jobs nachdenken müssen. Bedenken Sie in diesem Fall bitte, dass die wirtschaftlichen Folgen für Sie und Ihre Familie drastisch sein können. Da Sie als Betroffener der ALS als nicht rehabilitierbar gelten, also nie wieder in den Wirtschaftsprozess eingegliedert werden können, wird in den meisten Fällen eine sogenannte Erwerbsminderungsrente der Deutschen Rentenversicherung zum tragen kommen. Die Höhe dieser Rente richtet sich nach den geleisteten Beitragsjahren sowie Ihrem in den letzten Jahren erzieltem Einkommen und wird von Rentenberatern mit einem ungefähren Satz von 30-34 Prozent des letzten Bruttomonatsgehaltes beziffert. Immer vorausgesetzt das die versicherungsrechtlichen Bedingungen und Voraussetzungen erfüllt sind.
• Bevor Sie verrentet werden, steht Ihnen jedoch für einen Zeitraum von insgesamt 78 Wochen Krankengeld zu. Dessen Höhe berechnet sich nach dem in den letzten 36 Monaten erzielten Einkommen. Hier werden 75 Prozent des letzten Bruttogehaltes, höchstens jedoch 90 Prozent des letzten Nettogehaltes gezahlt. Da keine Krankenkasse gern zahlt, wird von dieser natürlich eine schnelle Verrentung eines ALS-Erkrankten angestrebt, was ihr gutes Recht ist. Hier ist zu beachten das die Krankenversicherung zwar weiter Krankengeld bis zum Rentenbescheid zahlt, jedoch in Folge die jeweilig aufgelaufenen Kosten gegeneinander aufrechnet und das rückwirkend bis zum Tag der Rentenbeantragung.
• Mit fortschreitendem Krankheitsbild werden auch bisher selbstverständliche Dinge kaum noch möglich sein. Aufgrund der Muskelschwäche in den Gliedmaßen wird zum Beispiel das Auto fahren immer schwieriger. Bedenken Sie zu diesem Zeitpunkt, dass Sie nicht nur sich selbst eventuell in Gefahr bringen, sondern auch andere Verkehrsteilnehmer einem nicht unerheblichen Risiko aussetzen. Handeln Sie also umsichtig und verantwortungsvoll und verzichten Sie früh genug auf das Führen eines Fahrzeuges.
• Sobald Sie erste Beeinträchtigungen beim Laufen, Greifen oder sonstige Einschränkungen an sich feststellen, sollten Sie umgehend einen Behindertenausweis bei Ihrem zuständigen Versorgungsamt beantragen. Je nach zuerkanntem Grad der Behinderung und den entsprechenden Merkzeichen, stehen Ihnen in Folge diverse Lastenausgleiche zu, die von steuerlichen Freibeträgen über Parkerleichterungen bis hin zur kostenfreien Nutzung des öffenlichen Nahverkehrs reichen. Vergessen Sie nicht nach einer Zustandsverschlechterung den Behindertenausweis entsprechend anpassen zu lassen.
• Gleichermaßen verhält es sich mit der Beantragung einer Pflegestufe bei Ihrer Krankenkasse. Auch wenn niemand gern zum Pflegefall werden will, ist dies bei einem ALS-Patienten zwangsläufig der Fall. Auch ist zum Beispiel die häusliche Pflege durch einen Familienangehörigen mit Kosten verbunden, die zumindest teilweise durch die Leistungen der Pflegeversicherung aufgefangen werden können. Um den Status der Pflegestufe I zu erhalten bedarf es einem täglichen Pflegeaufwand von mindestens 45 Minuten, der jedoch nur bestimmte Hilfestellungen umfasst und weiteren 45 Minuten für hauswirtschaftliche Leistungen. Der Leistungssatz für die Pflegestufe I im Rahmen der häuslichen Pflege durch einen Familienangehörigen beläuft sich auf monatlich 225 Euro. Auch in diesem Fall ist es notwendig, dass Sie einen sogenannten Verschlechterungsantrag bei Ihrer Pflegekasse stellen, wenn sich der Pflegeaufwand erhöht.
• Das Thema Heil- und Hilfsmittel ist sehr individuell zu betrachten. Viele Betroffene verweigern zu Beginn der Erkrankung die Nutzung eines Rollators oder Rollstuhls, meist aus falschem Schamgefühl. Ich selbst habe erst nach einigen schmerzhaften Begegnungen mit dem Fliesenboden einsehen müssen, dass es ohne wohl nicht mehr geht. Auch sollte man Bedenken, dass man die verbleibende Lebenszeit nicht zeitweise mit gebrochenen Knochen im Krankenhaus verbringen sollte, sondern im Kreis seiner Lieben zu Hause. Aus eigener Erfahrung sollte man also bei Gangunsicherheit einen Rollator beantragen und in Folge eventuell einen manuellen Rollstuhl, mit dem längere Spaziergänge mit einer Begleitperson unternommen werden können. Spätestens wenn die Armkraft zum Bewegen des Rollstuhls nicht mehr ausreicht sollte man sich nach einem geeigneten Elektrorollstuhl umsehen. In diesem Zusammenhang und auch grundsätzlich bei allen anderen Hilfsmitteln ist ein vertrauensvoller Kontakt zu einem Sanitätshaus äußerst hilfreich. Immerhin müssen Sie mit dem, durch Ihren Hausarzt, verordneten Hilfsmittel zufrieden sein und sich zum Beispiel in einem Rollstuhl wirklich wohl fühlen. Die Abstimmung über Modell und Ausstattung nimmt in aller Regel das Sanitätshaus mit Ihnen vor und ordert in Folge auch. Neben dem eigentlichen Fahrgerät darf man aber auch nicht das notwendige Zubehör wie zum Beispiel Rampen vergessen. Was nützt einem schon der tollste Rollstuhl wenn man das Haus oder die Wohnung weder Befahren noch verlassen kann. Sehr sinnvoll ist auch die frühe Verordnung von Haltegriffen am WC oder in der Dusche.
• Oft ist es notwendig, dass im Haus oder der Wohnung größere Um- oder Einbauten vorgenommen werden müssen wie zum Beispiel der Einbau einer ebenerdigen Dusche oder die Verbreiterung der Türen, um sie mit einem Rollstuhl durchfahren zu können. Da bei den meisten Betroffenen aufgrund der Erwerbsunfähigkeit der finanzielle Spielraum deutlich eingeschränkt ist, sollte man in diesem Fall ein Programm nutzen, welches genau auf diesen Umstand abgestimmt ist. Durch die Pflegekasse wird nach § 40 Abs. 4 SGB XI im Rahmen einer Maßnahme zur Verbesserung des individuellen Wohnumfeldes ein Betrag von bis 2557 Euro bereit gestellt. Mit diesem Betrag kann ein Projekt bezuschußt werden, wobei hier ein Eigenanteil von mindestens 10 Prozent zu leisten ist. Beachten Sie bitte das der Zuschuß nicht nur einmalig geleistet wird, sondern im Falle einer Verschlechterung für eine dann erst erforderliche Maßnahme erneut beantragt werden kann.
• Um die Beweglichkeit der Muskulatur möglichst lange zu erhalten, sollten Sie frühzeitig mit Ihrem Hausarzt die Verordnung von Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie besprechen. Die genannten Therapien haben das Ziel, die vorhandenen Restkräfte lange zu erhalten und zum Beispiel bestimmte Vorgehensweisen beim Schlucken und Atmen zu trainieren. Da durch die Schwächung der Schluckmuskulatur häufig Speisereste in die Luftröhre gelangen, besteht die Gefahr einer Lungenentzündung, die nicht selten zum Tod führen kann. Die meisten Praxen bieten die genannten Therapien auch im Rahmen eines Hausbesuches an, was Ihnen den Aufwand ständiger Auswärtstermine erspart.
• Wenn Sie feststellen das Ihre Atmung beschwerlicher wird und Sie sich häufig matt und müde fühlen, hat dies mit dem verminderten Sauerstoffgehalt in Ihrem Blut zu tun. Die Lungenmuskulatur ist geschwächt und schafft einen vollständigen Ausstoß des Kohlendioxides nicht mehr. Spätestens jetzt sollten Sie mit Ihrem Hausarzt den Einsatz einer Heimbeatmung besprechen. Mittlerweile gibt es sehr effektive Geräte, die problemlos zu Hause eingesetzt werden können und Ihnen deutliche Verbesserungen bescheren.

Abschließend ist also zusammen zu fassen, dass von Diagnostizierung an ein guter und vertrauensvoller Kontakt zu Ihrem Hausarzt, gegebenenfalls einem Neurologen und einem Sanitätshaus bestehen sollte.

Nutzen Sie alle zur Verfügung stehenden Hilfen und Unterstützungsangebote.

Ein gutes Verhältnis zu Ihrer Krankenkasse ist hilfreich, jedoch sollten Sie Bedenken das die Krankenkassen nach wirtschaftlichem Prinzip arbeiten und so jeder Antrag genauestens geprüft wird. Treten Sie also gegenüber den Kostenträgern selbstbewusst auf, immerhin haben Sie in vielen Fällen auch Beiträge eingezahlt ohne Leistungen abzurufen. Jetzt stehen Sie im Mittelpunkt und benötigen alle möglichen Unterstützungen.

Gleichermaßen verhält es sich mit Behörden. Fühlen Sie sich nicht als Bittsteller, denn Sie haben in Ihrem Leben durch gezahlte Steuern zum Gemeinwohl beigetragen und so ist es nur Ihr gutes Recht Hilfe anzunehmen oder Leistungen zu beziehen.

Nachträge aus eigenen Erfahrungen, hinzugefügt durch Astrid Freiheit (Pflegefachkraft)

Wenn die Kraft des Betroffenen stark nachlässt ist es ratsam den Duschhocker gegen einen Dusch/Toilettenstuhl auszutauschen, dies hat den großen Vorteil dass er Nachts als WC-Stuhl am Bett verwendet werden kann, aber sonst auch zum Duschen. Wichtig ist auch eine Toilettensitzerhöhung, die gängigen  Toiletten sind oft zu tief und können das Hinsetzen und Aufstehen bei den Toilettengängen zu einem großen Problem werden lassen. Hier gibt es verschieden Modelle, wie z.B. mit Aufstehhilfe, mit Armlehnen oder ohne. Bedenken Sie, dass die Krankheit voran schreitet und das Hilfsmittel, was gewählt wird, möglichst lange auch Hilfe bietet. Für eine problemlose Körperpflege ist ein Höhenverstellbares Waschbecken ideal.  Als-Erkrankte frieren sehr schnell, da ihre Körperbeweglichkeit stark  abnimmt. Ein Schlupfsack für den Rollstuhl mit einem U-förmigen  Reißverschluss leistet hier gut Abhilfe. Wichtig ist eine gute Fütterung, also für den Winter.  Die Krankenkasse bezuschusst einen Fußsack mit 125 Euro. Rezept vom Hausarzt holen und damit zum Sanitätshaus. Fingerhandschuhe eigenen sich nicht, wenn die Hände schon stark betroffen sind, hier müssen warme Fausthandschuhe gekauft werden, die aber leider schwer zu kriegen sind. Als Winterjacken eignen sich sehr gut die sogenannten „Funktionsjacken“ oder auch Skijacken. Sie sollten ein bis zwei Nummern größer gekauft werden, da sonst das An- und Ausziehen sehr schwierig wird. Genauso wichtig sind sehr warme Hausschuhe, sie  müssen außerdem eine guten Stand ermöglichen, dürfen nicht rutschen, also besser Gummisohle. Sehr gut sind Hausschuhe mit Reißverschlüssen oder auch Klettverschlüssen, das An- und Ausziehen ist dadurch deutlich leichter. Für kurzfristige Abhilfe bei sehr kalten Füßen, helfen Puschen für die Mikrowelle. Sie spenden bis zu 2 Stunden Wärme. Genauso wichtig ist eine warme Bettdecke, sie darf aber nicht zu schwer sein. Schnell wird sie als Betondecke empfunden und macht so das Drehen und Wenden in der Nacht zu einem Kraftakt. Aus unserer Erfahrung eignen sich am besten Schlafanzüge aus glatten Materialien, wie Satin oder Seide. Sie ermöglichen eine leichtere Umlagerung aus eigener Kraft, so lange wie möglich. Eine Reckstange, die zwischen zwei Türblättern gespannt wird, unterstützt die Beweglichkeit des Erkrankten. Er kann aktiv und selbständig mehrmals täglich Bänder, Sehnen und noch vorhandene Muskeln trainieren und trägt somit zu einem besseren Wohlbefinden bei.

Wenn die Nahrungsaufnahme noch allein geht, aber schon etwas schwierig geworden ist, helfen Bestecke aus dem Sanitätshaus. Achten Sie auf die biegsamen Modelle, denn hier kann der erforderliche  Winkel immer wieder verändert werden. Getränke sollten bald mit einem Strohhalm gereicht werden, da hier das Verschlucken relativ gering ist. Außerdem kann das Trinkverhalten so gesteigert werden, was wiederum wichtig für eine regelmäßige Verdauung ist. Um einem Gewichtsverlust vorzubeugen, kann man sich beim Hausarzt hochkalorische Drinks verschreiben lassen, die sehr gut schmecken. Es gibt sie in den verschiedensten Geschmacksrichtungen. Bei Muskelkrämpfen kann man 1x täglich eine Magnesium-Brausetablette trinken.

Zu den Tipps und Hinweisen finden Sie auf unserer Linkliste weiterführende Informationsquellen!