Holger Freiheit geboren am 19.01.1963 in Schönebeck an der Elbe, verheiratet, 3 Kinder
Mein Verlauf
Im August 2009 bemerkte ich erstmals das irgend etwas nicht so war wie immer. Als typischer Workeholic im beruflichen wie auch privaten Bereich kannte ich nur selten Pausen und so legte ich an einem warmen Spätsommerabend mit einem Freund das Pflaster für unsere neue Terrasse. Wie üblich nach dem Motto "das wird heute noch fertig gemacht". Nach gefühlten 10 Millionen Pflastersteinen hatten wir es gegen 23.00 Uhr auch wirklich geschafft. Die Quittung kam am Folgetag, an dem ich mich so schwach wie nie zuvor fühlte. Natürlich hab ich zu diesem Zeitpunkt nicht im Entferntesten an eine Krankheit gedacht, wo ich doch so gut wie nie krank war und Schwäche als Vorwand für Unwilligkeit betrachtete.
Als mir im Laufe des Septembers 2009 im Büro auffiel das ich Schwierigkeiten hatte mit der rechten Hand einen Text aufs Papier zu schreiben, sich die Form meiner Unterschrift veränderte und seltsame Zuckungen an den Oberarmen festzustellen waren, bekam ich das erste Mal ein ungutes Gefühl. Dieses mündete in der, für mich völlig überraschenden Erkenntnis, nun doch mal zum Arzt zu gehen. "Wird wohl irgend ein eingeklemmter Nerv sein".
Gesagt, getan Anfang Oktober ab zum Hausarzt. Die Reaktion desselben nach der Untersuchung war für mich noch relativ normal. Überweisung zum Neurologen. Klar, ist ein eingeklemmter Nerv, warum sonst Neurologe! Termin ging sehr schnell, was ich zu diesem Zeitpunkt auf meine private Krankenversicherung zurückführte. Nach dessen Untersuchung wurde mir langsam klar das die Eile nichts mit meiner PKV zu tun hatte, da auch der Neurologe keine klare Diagnose stellte (oder stellen wollte) und mich ins Krankenhaus zur stationären Abklärung einwies. Wie Krankenhaus? Ich fand schon Urlaub peinlich und nun Krankenhaus?
Zu diesem Zeitpunkt begann ich im Internet meine Symptome mit allerlei medizinischen Fachartikeln abzugleichen, forschte mittels Ausschlussverfahren und kam immer wieder zum gleichen Ergebnis. Das kann nur ALS sein! Seltsamerweise schockierte mich das Ergebnis meiner Eigenrecherche nicht wirklich.
Mitte Oktober 2009 begab ich mich dann ins Klinikum Herford und lies eine Woche lang die klinische Diagnostik über mich ergehen. Am 28. Oktober 2009 war es dann soweit - Entlassung und das Arztgespräch! Das erste Mal im Leben beschlich mich auf dem Weg ins Arztzimmer ein Gefühl der Ohnmacht und Hilflosigkeit, was ich aber mit meiner gewohnten Gelassenheit noch überspielen konnte. Als die Oberärztin selbst nur schwer das Gespräch objektiv beginnen konnte (sagen Sie mal Jemandem das er im schlimmsten Fall nur noch ein paar Monate hat - Hochachtung vor dem der es tun muss), fragte ich ob meine zuvor geäußerte Vermutung zuträfe. Während die Oberärztin meine Frage bejahte, hörte ich zeitgleich das Aufschlagen des Steines, der ihr vom Herzen fiel.
Erst jetzt wurde mir wirklich klar was die Diagnose bedeuten wird. In meinem ganzen 47jährigen Leben habe ich nie so viele Tränen vergossen wie auf dem Weg vom Krankenhaus zu meinem Wohnhaus, wo meine Frau bereits ungeduldig wartete. Aus heutiger Sicht war dies der mit Abstand schlimmste Tag in meinem Leben, weniger wegen dem eigenen Schicksal sondern der Angst um die Zukunft meiner Frau und meinen drei außergewöhnlich tollen Kindern.
Nach einigen Tagen Ohnmacht und Verzweiflung kehrte das Leben zurück und ich konzentrierte mich, so verrückt das klingen mag, auf die Zukunftsplanung bzw. bemühte mich einen halbwegs normalen Tagesablauf hinzukriegen. Man kann sich nicht anders machen als man ist, was sich in meinem Fall darin äußerte, mein Leben mit der Krankheit aber so normal wie möglich weiter zu leben. Also ab in die Firma und weiter wie gehabt.
Wichtig nach einer derartigen Diagnose ist die frühzeitige Klärung aller wichtigen Dinge! Egal ob Patientenverfügung, Testament oder Erteilung einer Generalvollmacht an den Ehepartner oder Angehörige. Diese Dinge sollte man so früh wie möglich erledigen, da man seine verbleibende Kraft dann auf das jeweils Wesentliche konzentrieren kann, in meinem Fall ein schönes Leben mit der Familie ohne Zeit zu verschwenden. Immer wieder höre ich den Spruch die verbleibende Lebenszeit doch möglichst intensiv zu nutzen, noch viel Reisen etc., ich für meinen Teil halte dies für nicht allzu sinnvoll. Grund ist einfach die Eigenschaft der Krankheit, wo eben Kraft nur noch aus der verbliebenen Substanz entnommen wird und so unwiederbringlich verloren ist.
Im November 2009 begannen dann die ersten Probleme mit der Sprache, was für den Krankheitsverlauf zwar üblich, für Mitmenschen jedoch nur schwer nachvollziehbar ist. So muss man sich dann schon mal die Frage oder Gerüchte gefallen lassen, ob man morgens schon Alkohol zu sich nimmt, da man klingt wie besoffen. Auch das sogenannte Gangbild, also das freihändige Laufen, wurde immer beschwerlicher und schränkt den manuellen Bewegungsradius immer weiter ein. Spätestens zu diesem Zeitpunkt sollte man seinen Schatten überspringen und bei der Krankenkasse einen Rollator beantragen. Schlau geschrieben, aber ganz ehrlich hab ich mich selbst bis Anfang März dagegen gewehrt und dies als unnötig angesehen. Liegt man dann im Badezimmer mit Steinfliesen das erste Mal auf der Nase, ändert sich die Denkweise rapide.
Zum Jahreswechsel 2009/2010 hab ich mich dann erstmals mit dem Gedanken befasst den Job aufzugeben. Nach 30 Berufsjahren eine Entscheidung die einem im Magen liegt wie die Trennung einer Ehe 5 Jahre nach der Silberhochzeit. Und dabei hab ich noch Glück! Keine körperliche Arbeit, jeden Morgen den Kaffee an den Schreibtisch und auch sonst ein eigentlich toller Job zum alt werden. Andererseits mehr als 50km entfernt und simples Kupplung treten im Auto wird zum Kraftakt. Will ich mit meiner schwindenden Kraft vielleicht noch Andere in Gefahr bringen? Nein! Langsam bereite ich meine Kollegen und mich selbst auf den erneuten Lebenseinschnitt vor.
Mit dem Gedanken im Hinterkopf bald nutzlos zu Hause zu sitzen, reift immer mehr der Gedanke in mir irgendetwas zu tun was mich ausfüllt und vielleicht sogar Anderen hilft. Ein Typ der am Vormittag schon sinnlose TV-Shows glotzt war ich nie und will ich auch nie sein. Aber was könnte man tun? Bei Recherchen zu Beginn meiner Erkrankung bin ich zufällig auf die Internetseite von Sandra Schadek gestoßen, die selbst seit langem an ALS erkrankt ist und für Literaturveröffentlichungen bereits den Grimme Preis erhielt. Ein Buch schreiben? Entspricht irgendwie nicht meiner Natur und Nachahmen ist noch nie mein Ding gewesen. Ich brauch was Neues, etwas was mich fordert! Ich gründe eine Initiative für ALS-Betroffene und versuche Anderen zu helfen. Das ist es!
Da meine körperliche Schwäche immer mehr zunahm und meine Frau aufgrund ihrer beruflichen Erfahrung als Altenpflegerin mehr und mehr Hilfestellung bei täglichen Verrichtungen wie An- und Ausziehen von Kleidung oder das simple Schneiden eines Schnitzels geben musste, entschieden wir uns im Februar 2010 dazu den eigentlich längst notwendigen Behindertenausweis zu beantragen. Immerhin stehen einem damit verschiedene Lastenausgleiche zu, auf die man keinesfalls verzichten sollte. Allein die Tatsache das kaum ein normaler Parkplatz ausreicht um aus dem Auto in den mittlerweile angeschafften Rollstuhl zu kommen ist ein Aspekt der nicht zu vergessen ist.
Den März 2010 kann man mit Fug und Recht zum Aktionsmonat erklären. Ich traf für mich die Entscheidung zum Ende des Monats meine berufliche Laufbahn zu beenden und das Auto fahren sein zu lassen. Meine Frau empfahl mir eine Pflegestufe zu beantragen und ich begann mit der Planung einer Rampe, um das Haus im Rollstuhl erreichen zu können. Mein Gott! Wir sind im sechsten Monat nach Diagnosestellung und mein Leben ist in dieser Zeit völlig zerbröselt.
Am 01.April ist es dann soweit, den Termin hab ich gewählt um meinen Chefs für den Fall das doch noch was zwecks Heilung gefunden wird meinen Abgang als Aprilscherz verkaufen zu können. Ich nehme von meinem so geliebten Job Abschied, von meinen Mitarbeitern und der Aufgabe die mich so ausgefüllt hat und auf deren Erfolg ich so stolz bin. Wieder fließen Tränen und ich hab während der Fahrt nach Hause das Gefühl als ob gerade das letzte Stück meiner Selbstständigkeit verloren geht. Aber wie war noch mein Lebensmotto? Man kann ruhig hinfallen - nur muss man dann auch wieder aufstehen können! Also los!
Wir haben heute den 15.April und ich schreibe gerade diese Zeile. Ich sitze dauerhaft im Rollstuhl, das Schreiben geht nur noch im Zweifingersystem und neben Rollator, Rollstuhl, Schwerbehindertenausweis und Pflegestufe übernachte ich seit letzter Woche in einem Pflegebett welches in das bestehende Bett integriert wurde. Diese Woche geht nun der Webauftritt unseres Vereins online und ich freu mich riesig auf die hoffentlich zahlreichen Reaktionen.
Der April nähert sich dem Ende und mittlerweile ist die Auffahrrampe zum Haus fertig. Gleich mal mit dem vorhandenen manuellen Rollstuhl ausprobieren! Das war wohl nichts! Hatte die Rampe mit dem Zweck bauen lassen zukünftig das Haus ohne Hilfe verlassen zu können, was auch prima klappt, wäre da nicht der Rückweg! Da eine Rampe nunmal ein Gefälle hat, entspricht dies in umgekehrter Richtung natürlich einer Steigung und die ist aufgrund der fehlenden Kraft in den Armen unüberwindlich.
Glücklicherweise hatte ich mich vor einigen Wochen bereits nach einem E-Rollstuhl umgeschaut, der meinen persönlichen wie auch den zukünftig medizinischen Eigenschaften gerecht wird. Gefunden habe ich den dann bei einem Hersteller aus Heilbronn, der technisch wie optisch das für mich ultimative Produkt bietet. Dann also unser Sanitätshaus kontaktiert, dessen Inhaber ich an dieser Stelle für sein Engagement nochmal danken möchte, und das Teil in Auftrag gegeben. Nun muß nur noch die Krankenkasse mitspielen, was bei einem Preis eines Pkw der unteren Mittelklasse, nicht ganz reibungslos vonstatten gehen dürfte.
Der Webauftritt unserer Initiative wird recht gut angenommen und trifft auf ein nahezu ausschließlich positives Echo. Natürlich gibt es auch Mißtrauen gegenüber unserer Idee, was aber bei der Vielzahl unseriöser Spendensammler, gerade im Internet, nicht wirklich verwunderlich ist. Wir arbeiten weiter und hoffen mit unserer Vergleichsstudie einen, wenn auch kleinen, Beitrag zur Erforschung der Krankheit leisten zu können.
Gestern war Vatertag und endlich ist das Umfrageformular für unsere Vergleichsstudie fertig. Jetzt muß sich nur noch ein möglichst großer Teil der Betroffenen an der Umfrage beteiligen. Bezüglich des E-Rollstuhls ist das Spiel nun auch gewonnen, nachdem sich ein Gutachter nochmals von der Notwendigkeit eines solchen Teils überzeugt hat. Also eigentlich alles in Butter, wenn nur die Krankheit nicht wäre, aber dann würden einem wohl solche Unternehmungen im Traum nicht einfallen.
Endlich bessert sich auch das Wetter und die Temperaturen steigen auf ein angenehmes Maß an. Fast alle Betroffenen klagen über extreme körperliche Schwierigkeiten wenn es kalt ist. Durch die Kälte werden die eh schon schwergängigen Muskeln noch weiter versteift, was jede Bewegung zur Tortur werden lässt. Auch das ständige Sitzen im Rollstuhl und die damit einhergehende schlechtere Durchblutung erzeugen ein Gefühl in Händen und Füßen als ob man im tiefsten Winter ohne Handschuh und Socken unterwegs ist.
Gestern war ein ziemlich schlimmer Tag für mich. Durch einen Bekannten habe ich erfahren das eine gute alte Freundin am 4. Mai an Krebs verstorben ist. Irgendwie sehe ich seit dem jeden Tag als Geschenk und versuche die mir verbleibende Zeit so intensiv wie möglich zu nutzen.
Heute war einer meiner früheren Mitarbeiter zu Besuch, der mich doch ernsthaft als Trauzeugen für seine Eheschließung ausgewählt hat. Eine Ehre für mich aber wie umsetzen? Die Hochzeit ist im November und wer weiß was dann mit mir ist. Hatte den Zukünftigen dann mal gefragt wie er sich das vorstellt wenn ich nicht mehr sprechen kann? Klare und lustige Antwort: "Ja sagen muß ja ich - Du musst nur unterschreiben". Ha ha ha! Das geht schon jetzt nicht mehr! Na mal sehen wie wir es machen, find es dennoch einen schönen Vertrauensbeweis.
Für Ende Mai steht nun noch ein lustiger Termin an. Mein Vater hatte sich überlegt, meine alten Freunde aus Schule und Lehrzeit, den wilden Jahren eben, zusammen zu trommeln und einen schönen Nachmittag im Gartenhaus meiner Eltern zu verbringen. Hört sich ziemlich makaber nach Abschied an, war aber keinem der Jungs anzumerken, wohl auch weil mein Vater vorher schon darauf aufmerksam gemacht hatte das ich selbst keinen Bock auf Endzeitstimmung hab. War im ganzen ein toller Tag der zwar ziemlich anstrengend war, aber durch das Wiedersehen der alten Freunde einen bleibenden Eindruck hinterlassen hat.
Jetzt ist nun auch endlich mein E-Rollstuhl da und ich gewinne damit ein deutliches Stück Eigenständigkeit zurück. Bisher war es ja nur möglich das Haus mit Begleitperson zu verlassen, was eben immer auch irgendwie ein Umstand war. Durch das tolle Teil habe ich jetzt die Möglichkeit Freunde im Ort spontan und vor allem selbstständig zu besuchen, oder einfach die Brötchen vom Bäcker zu holen. Selbst ausgedehntere Touren sind bei einer Gesamtreichweite von bis zu 35 Kilometer kein Problem mehr.
Mittlerweile haben wir Anfang August und die vergangenen Wochen waren geprägt vom immer weiter voranschreitenden Schwund der Kräfte. Selbst das Schreiben dieser Zeilen strengt so sehr an, dass eine einzige Zeile fast 5 Minuten dauert. Auch das Laufen mit dem Rollator beschränkt sich nur noch auf wenige Meter und wird somit zur Ausnahme. Angenehm waren die schönen Sommertage an denen man viel Zeit im Freien verbringen kann, was ich unheimlich mag. Zwischenzeitlich wurde mir vom Medizinischen Dienst der Krankenkasse die Pflegestufe 3 zuerkannt und auch die Verrentung ist mittlerweile erfolgt. So heisst es nun den Gürtel enger schnallen und auf gewohnten Luxus verzichten. Ende August steht noch eine Kurzreise an die Ostsee an, worauf ich mich sehr freue, einfach um mal wieder raus zu kommen.
So nun ist der Tag gekommen! Ab jetzt lest Ihr nicht mehr vom Holger, sondern von der Astrid, seiner Ehefrau, da das Bedienen einer Tastatur für Holger gar nicht mehr möglich ist.
Wir hatten uns ja so sehr auf die Kurzreise an die Ostsee gefreut, hier unsere Erlebnisse. Voller Vorfreude holte ich am Freitagvormittag unser Mietauto ab, es war sogar ein Mercedes, super! Rollstuhl, Koffer und Holger rein und los ging es. Leider konnten wir den E-Rollstuhl nicht mitnehmen, da wir zu diesem Zeitpunkt noch kein Behindertenauto hatten. Die Fahrt an die Ostsee dauerte 7 Stunden, ich musste über gefühlte 28 Autobahnen fahren und ein Stau löste den nächsten ab. Wir schlichen also über die A20, plötzlich ein Lamborghini hinter uns. Da Stau war konnten wir das Superauto aus nächster Nähe beobachten und machten uns so unsere Gedanken, wer wohl so ein Geschütz sein Eigen nennen darf. Mein Blick ging nach links und ein Muskelbepackter braungebrannter Kerl saß hinterm Steuer. Als Werbung stand auf der Schüssel „Dachtuning“ Holger meint, also ein Dachdecker! Daneben eine schicke langbeinige blonde Mietze, Holger, also doch ein Zuhälter. Wenig später gab er Gas, leider hat er uns nicht verraten was er beruflich macht. Nach gefühlten 25 Stunden Autofahrt endlich am Ziel. Wir haben zwar 5 Minuten die Ostsee gesehen, das Wetter war auch toll, Salzluft geschnuppert, aber die Fahrt war für 3 Tage viel zu weit. Da auch die Rückfahrt 9 Stunden dauerte und ein Stau den anderen ablöste. Außerdem mussten wir erkennen, dass wir ohne den E-Rollstuhl nichts mehr unternehmen können. Wir mussten einsehen das man nicht so einfach losfahren kann, eine gründliche Planung (behindertengerechte Unterkunft etc.) ist einfach unerlässlich.
Wir haben jetzt September. Und nachdem Holger mittlerweile jeden Quadratzentimeter auf unserem Grundstück, wie auch der näheren Umgebung auswendig kennt, haben wir jetzt endlich ein behindertengerechtes Fahrzeug zum Schnäppchenpreis ergattert. Wie schon kurz erwähnt, ist nichts mehr mit Luxus, aber ein alter technisch einwandfreier Caddy tut es auch. Ich nenn unser Gefährt liebevoll das „Papamobil“, weil Holger oben ein Sichtfenster hat und wie der Papst winken könnte. Eigentlich konnte Holger „Einkaufen“ nie leiden, heute wird jeder Supermarkt unsicher gemacht, im Baumarkt sind wir Stammkunden und wenn ich die normalen Einkäufe erledige, fragt er schon wann es los geht. Kurz und gut, wir sind viel unterwegs im Gegensatz zu früher. Langsam wird es kälter und die Temperaturen machen Holger zu schaffen. Jeder der die Krankheit kennt weiß das Kälte den gesamten Muskelapparat versteifen lässt.
Für Anfang Oktober hatten wir eine Einladung zur Reha-Care Messe in Düsseldorf. Unser Fazit, ein voller Erfolg, ein Muss für jeden behinderten Menschen. Wir hatten Traumwetter und es war ein super toller Tag. In den Messehallen bewegten sich hunderte Rollstuhlfahrer, alles behindertengerecht, sehr freundliche Menschen und keiner schaut dich komisch an. Was uns aber auffiel, sehr viele Menschen fahren mit alten, ja fasst kaputten Rollstühlen, oft auch ungeeignet. So gesehen sind wir wohl doch ein wenig aufgefallen, mit unserem Teil. Wir hatten das große Glück ein tolles Aufstehbett ausprobieren zu dürfen, was eine absolute Erleichterung für den Erkrankten, als auch für den Pflegenden bedeutet. Dieses Bett ermöglicht, das Umsteigen vom Rollstuhl in das Bett ohne Hilfestellung. Es fährt automatisch an die Bettkante in Sitzposition und mit dem Erkrankten zurück in die Liegeposition. Wie bei allen anderen Hilfsmitteln, haben wir dieses Bett sofort beantragt und warten nun auf die Bewilligung. Auch eine Umfeldsteuerung, die verschiedenste Bedienungen von zum Beispiel TV, Licht, Telefon, Türöffner oder auch eine PC-Steuerung sind damit vom Rollstuhl aus möglich, wurde gleich mit beantragt. Bei einem unserer Einkauftouren haben wir aus unserer Sicht, das Beste und billigste Hilfsmittel gekauft, eine Reckstange für 5,99 Euro. Dieses super tolle Teil spannt man einfach zwischen zwei Türpfosten. Es ermöglicht kleine Übungen zur Dehnung der Sehnen und Bänder, sowie einen sicheren Stand. Bis zu 3mal täglich trainiert Holger nun für jeweils 15 Minuten. Leider sind aber auch Verluste zu beklagen. Der Rollator, der Duschhocker wie auch der manuelle Rollstuhl, haben ihren Platz im Keller gefunden. Das Laufen geht leider nicht mehr, wie auch das freie Sitzen. Deshalb konnten wir auch den manuellen Rollstuhl nicht mehr verwenden. Da die Rückenlehne zu kurz ist und kein Seitenhalt vorhanden ist, kann sich Holger nur noch 30 Minuten in dem Stuhl aufhalten. Aber dafür haben wir ja jetzt für unsere Begriffe eine nahezu perfekte Alternative mit dem E-Rollstuhl. Mitte Oktober haben wir leider auch gemerkt, das Holger nicht mehr alleine Essen kann. Den Arm zum Mund zu heben eine Herausforderung bei jeder Mahlzeit. Entweder war er total erschöpft oder das Essen war schneller kalt als er überhaupt essen konnte. Aber so ist das nun mal.
Nun ist seit der schrecklichen Diagnose ein Jahr vergangen und aus einem leichten Kraftverlust in der rechten Hand, ist Holger ein nahezu hilfloser Mensch geworden. Wir haben trotz allem unseren Humor nicht verloren, lachen ganz viel, genießen die Sonne wenn sie scheint oder gönnen uns mal was Gutes. Natürlich gibt es auch Tage die traurig sind, wenn wir merken dass wieder etwas verloren gegangen ist, einfach über Nacht. Oder Spannungen in der Luft liegen, wir beide aber aus Rücksicht nicht darüber reden wollen. Manchmal prallen nämlich zwei Dickköpfe aufeinander. Wenn Holger meint das muss aber so sein und ich komme dann mit meinen Altenpflegerweisheiten um die Ecke und kann keinen Blumentopf gewinnen. Die Versorgung meines Mannes ist für mich gar kein Problem, ich weiß genau was ich zu tun habe und was ich mir zutraue, aber die seelische Belastung ist für alle Beteiligten oft ein unermesslicher Kraftakt wo kostbare gemeinsame Zeit verloren geht. Aber wir arbeiten daran. Unser Motto ist ja schließlich „Auch der weiteste Weg, beginnt mit einem ersten Schritt“.
Wir haben heute den 5. Dezember 2010 und es wird Zeit mal wieder etwas zu schreiben. Der November war ein sehr turbolenter Monat und mit einigen Schwierigkeiten versehen. Der Winter hat sich angekündigt und die Dächer um uns herum tragen ein weißes Kleid. So schön wie es auch aussieht, erinnert es uns doch daran, dass das Leben fast nur noch ausschließlich im Haus stattfindet. Der eisige Wind und die kalten Temperaturen setzen Holger schwer zu. Er muß sehr warm angezogen werden, ist dann aber so gut wie Bewegungsunfähig und fühlt sich wie in einer Zwangsjacke. Von der Prozedur des Anziehens mal ganz zu schweigen. Wir mussten einen weiteren Kraftverlust am ganzen Körper hinnehmen, die Hände sind zu nichts mehr zu gebrauchen. Auch die Nächte sind von Schlaflosigkeit für uns beide geprägt. Das selbstständige Umlagern geht nicht mehr und so sind die Nächte ein ständiger Kampf. Die Folge, ständiger Schlafdefizit , Gereiztheit, schlechte Laune, was sich über den ganzen Tag zog. So entschloss ich mich für ein Schlafmedikament. Unser Hausarzt war sofort bereit eins zu verschreiben, allerdings muss man dies sehr vorsichtig angehen, da Schlafmittel auch auf die Atmung Auswirkungen haben. Holger nimmt nun jeden Abend eine Tablette 2mg und die Nächte sind etwas besser geworden. Unser heiß ersehntes Bett wurde seitens der Krankenkasse erst einmal abgelehnt. Natürlich waren wir beide sehr enttäuscht, vor allem Holger, denn wir dachten mit dem Bett werden die Nächte wenigstens besser. Das konnten wir so nicht hin nehmen, legten sofort Wiederspruch ein. Und so wurde aus der lieben Astrid in fünf Minuten „Oberschwester Hildegard“ vor lauter Wut. Unsere Krankenkasse hat eine Beschwerdestelle, die ich sofort telefonisch kontaktierte. Dieser arme Mensch am anderen Ende der Leitung kriegte erst mal die volle Breitseite. Aber er versprach zu helfen und so kam schon ein paar Tage später ein Gutachter ins Haus, um zu Prüfen, ob denn das Bett und die dringend benötigte Umfeldsteuerung wirklich auch benötigt werden. Schlussendlich wurden uns diese beiden sehr wichtigen Hilfsmittel dann aus Kulanz bewilligt. Es ist sehr Schade, dass nach zwei Monaten Wartezeit und kostbarer verlorener Zeit erst eine Absage erfolgt und nach endlosen Telefonaten, Ärger und Diskussionen doch noch zugestimmt wurde. Aber das Ergebnis zählt und nun warten wir auf diese Hilfsmittel, die Holger helfen die Nächte zu überstehen und am Tag mit der Umfeldsteuerung ein Stück Selbstständigkeit zu erreichen. An dieser Stelle ein großes Lob an den freundlichen Mitarbeiter der Beschwerdestelle, der sogar noch mal anrief um sich zu erkundigen, ob unser Vorgang ein positives Ende genommen hat.
Leider lässt auch Holgers Sprachvermögen immer mehr nach. Gegen Ende des Tages kann er sich kaum noch verständlich ausdrücken und so ist oft Rätselraten angesagt. Da kommen manchmal die lustigsten Sachen bei raus, trotz der Traurigkeit. Die Umfeldsteuerung wird ihm helfen sich mitzuteilen und mir helfen ihn wieder zu verstehen. Unsere Tage sind oft eintönig und langweilig. Manchmal wünsch ich mir ein wenig Abwechslung oder Spontanität. Wenn dies aber in Form von Katastrophen ist, können wir gern darauf verzichten. Unser Leben ist schon Katastrophe genug.
Hier der Monat November in Kurzform:
Waschmaschine, Spülmaschine, Rollstuhl kaputt! Tochter Tessa schwere Bronchitis, Sohn Rick mit Herzproblemen im Krankenhaus, Diagnose steht noch aus.
Es ist bald Weihnachten und ich wünsche mir Ruhe, mehr Zeit, weniger Stress und Angst, Hilfe und endlich mal ganz viel Glück! Aber am allermeisten Wünsch ich mir ein schönes besinnliches sorgenfreies Weihnachtsfest mit meiner Familie und noch ganz viel Zeit mit meinem Mann Holger.
Wir haben nun Ende März und es ist mal wieder an der Zeit über unser Schicksal zu berichten. Die ersten warmen Sonnenstrahlen genießen wir in vollen Zügen auf unserer kleinen Terrasse. Es ist so schön den Frühling zu spüren, unsere Kletterrose hat schon die ersten Triebe und überall kommen die Knospen, einfach nur schön! Die kalte Jahreszeit geht endlich zu Ende.
Holger schläft nun schon seit ein paar Wochen in seinem neuen Bett und es ist einfach toll. Eine wahnsinnige Erleichterung auch für mich beim Transfer. Die Umfeldsteuerung leistet auch gute Dienste, er hat damit ein Stück Selbstständigkeit erreicht, was so wichtig ist. Der neue Hausnotruf hat sich auch super bewährt, so kann ich ein Stück ruhiger Nachts arbeiten gehen. Wenn er Hilfe braucht, kann Holger über die Umfeldsteuerung einen Notruf absetzen. Unser Sohn hat den Empfänger und wird durch einen Piepton geweckt. Die Umfeldsteuerung wurde letzte Woche durch eine Kinnsteuerung erweitert. Da die ALS leider in den letzten 3 Monaten nicht zum Stillstand kam, mußten wir diesen Weg gehen. Er hatte nicht mehr die Kraft den rechten Arm zu heben, um die Steuerung des Rollstuhls zu bedienen. Dieses mal war die Krankenkasse allerdings sehr schnell mit ihrer Entscheidung uns dieses Hilfsmittel zu genehmigen. Leider ist die Kinnsteuerung nicht so toll wie wir gedacht haben. Sie ist im täglichen Gebrauch sehr umständlich und anstrengend. Alles dauert viel länger wie sonst und Holgers Kinn tut schon nach kurzer Zeit weh oder hat wunde Stellen angenommen. Um ihm helfen zu können wollen wir nun zusätzlich die alte Handsteuerung einbauen lassen. Somit habe ich die Möglichkeit bei Ermüdung den Rollstuhl selbst bedienen zu können, denn seine Halsmuskulatur hat leider auch stark nachgelassen. Ausflüge nur mit der Kinnsteuerung sind so leider nicht möglich, es ist unglaublich anstregend den Rollstuhl nur mit dem Kinn zu steuern, ihm fehlt einfach die Kraft!
Holger körperlicher Zustand hat insgesamt wieder sehr stark nachgelassen. Sein Gewicht liegt zur Zeit zwischen 46/47kg, jede noch so kleine Bewegung kostet unglaublich viel Kraft und ständige Erschöpfung macht sich breit. Mahlzeiten oder ein Schluck Flüssigkeit sind ein kleines Abenteuer geworden und wir sind immer sehr froh, wenn es ohne Verschlucken ging. Ich habe zwar einen Multizerkleinerer gekauft, der uns gute Dienste leistet, aber die Patentlösung ist er leider auch nicht. Im Februar waren wir zu einem Beratungsgespräch im Krankenhaus. Holger hat sich über Beatmungsmöglichkeiten erkundigt, sowie das Legen einer Magensonde. Sauerstoff braucht er noch nicht! Er baut das Kohlenmonoxid im Blut noch sehr gut allein ab. Die Probleme mit seiner Atmung gehen mit körperlicher Anstrengung einher und dagegen kann man nichts tun. Die Magensonde ist sicher eine Überlegung wert, ist aber eine OP und mit Risiken verbunden. Ich kann ihn gut verstehen, wenn er zögert. Im April will er ernsthaft darüber nachdenken. Er hat immer mehr Probleme mit dem Abhusten, der Speichelfluss ist erhöht. die Dosis des Abführmittels muß auch erhöht werden und die Schlaftablette hat nun 7,5mg. Er klagt oft über eine verstopfte Nase, bekommt dann noch weniger Luft, ohne Nasenpray geht dann gar nichts. Aber uns fällt Gott sei Dank immer wieder was ein. Neulich sagte er, "Wie gerne würde ich mal wieder ein halbe Stunde stehen"! Was hab ich verstanden, "Wie gerne würde ich mal wieder eine halbe Stunde Chillen"! Um es mal in der Teeniesprache zu sagen. Meine Verwunderung war groß und so sahen wohl auch meine Augen aus. Wir haben beide herrlich gelacht. Holgers Sprache ist seit einiger Zeit so gut wie weg. Man hat uns ein Kommunikationsgerät empfohlen. Hier schon mal einen Gruß an die Krankenkasse, Ihr könnt schon mal den Stempel anfeuchten. Ja, wenn man den ganzen Tag sitzen muß, ist so ein kleiner Wunsch eine ganze Welt!
In den dunklen Monaten hatten wir beide aber auch unsere Depriphasen. An Kleinigkeiten reibt man sich auf, streitet sinnlos und hat dann ein schlechtes Gewissen. Holger verbrachte den Tag im Rollstuhl mit Nichtstun und wartete dass er rum ging. Selbst der PC konnte nicht locken, seine Laune war einfach umwerfend und meine natürlich dann auch. Ich hatte ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal kurz das Haus verlassen mußte, alles im Eiltempo, bloss wieder schnell nach Hause. Ihm etwas Recht zu machen war so schwierig wie zwischen Japan und China zu vermitteln. Da ich etwas tun mußte, kam wieder Oberschwester Hildegart durch und es folgte eine Standpauke! Ich habe Tage gebraucht bis ich mich getraut habe und mit Erfolg! Holger hat wieder ein bischen Lust am Leben, er hat sich bei Facebook angemeldet, schreibt einen wöchentlichen Speiseplan am PC. Ich leide nämlich zu oft an einer Kochblokade! Ich muß mich zwar nun mit Rezepten und Gerichten rumschlagen die ich nicht kenne, aber egal, es schmeckt immer! Unsere Kinder finden das super, öfter mal was neues auf dem Tisch.
Die schwere Herzmuskelenzündung unseres Sohnes war Anfang Januar vollständig ausgeheilt. Wir haben Weihnachten so gut es ging überstanden. Es herschte eine total verkrampfte Stimmung und alle waren froh als die Feiertage vorbei waren. Unsere Tochter schenkte ihrem Papa ein T-Shirt mit der Aufschrift "Der beste Papa der Welt". Folglich brachen regelrechte Staudämme. Unsere Silberhochzeit verbrachten wir beide allein mit Kaffee und Kuchen. Aber das macht ja auch nicht jeder. Ein großes Dankeschön an Schwiegereltern, das Blumengesteck von Fleurop war ein Traum und eine super tolle Überraschung! An Holgers Geburtstag waren liebe Freunde zu Besuch, die Hütte war voll und es war ein schöner Tag. Aber das Beste war, Holger bester Kumpel Olli aus Jugendzeiten kam vorbei um zu gratulieren. Dieser verrückte Typ ist über 500km gefahren um Holger zu sehen. Das war wohl das tollste Geburtstagsgeschenk was Holger jemals bekommen hat. Lieber Olli, vielen lieben Dank dafür, wir waren zu Tränen gerührt! An dieser Stelle auch mal herzliche Grüße an all die vielen lieben Menschen, die sich nach uns erkundigen, anrufen, Ansichtskarten schicken oder sich einfach nen Kaffee bei uns abholen. Danke dafür!!!!! Ein ganz großes Dankeschön an unsere beiden Freunde Miriam und Wolfgang, ihr habt immer ein offenes Ohr, aber vorallem ein wachsames Auge. Egal wo es brennt, ihr seit da! Ich kann gar nicht so viel Kuchen backen und Kaffee kochen um das wieder gut zu machen. Keine Angst, die nächste Torte kommt bestimmt und der Grill wartet auch schon im Keller auf seinen Einsatz." Ihr seit einfach toll"! Unsere Tochter ist seit Januar in ambulanter phsychologischer Betreuung und leidet an Depressionen, die Ursache liegt bei der ALS und den Schwierigkeiten dadurch. Eine stationäre Therapie ist angedacht und sie wird wohl nun im April für einige Wochen in eine Klinik nach Datteln gehen. Wir wünschen uns sehr, dass es ihr hilft das Leben wieder zu meistern, Probleme zu lösen und sie lernt mit Schwierigkeiten um zu gehen.
Leider ist die Grippewelle nicht an unserer Haustür vorbei gelaufen und hat sich auch ganz schön viel Zeit geslassen, wieder zu verschwinden. Unsere größte Sorge galt Holger, aber er hat sich nicht angesteckt. Und das soll auch so bleiben.
Anfang März erreichte uns eine sehr traurige Nachricht. Eine sehr gute Freundinn der Familie verstarb plötzlich und unerwartet mit nur 53 Jahren an Gehirnbluten. Gabi war eine Seele von Mensch und hinterlässt eine große Lücke, tiefe Trauer und Fassungslosigkeit. Wir wünschen ihrem Mann Dieter und den 3 Kindern alles erdenklich Gute und viel Kraft den Verlust zu verarbeiten! Die Zeit wird Euch helfen und die Trauer weniger. Wir denken an Euch!
Meine zweite Nachtschicht war zu Ende, diese war leider auch nicht so ruhig wie sonst, gesundheitliche Probleme mit einer Patientin, gegen Mitternacht musste ich sie ins Krankenhaus einweisen lassen. Da die Dame nicht wollte, musste sie vom Notarzt sediert werden und das dauerte seine Zeit. Um zwei Uhr rief dann noch die Stationsärztin bei mir an und hatte tausend Fragen. Eine Kanne Kaffee rettete mich für den Rest der Nacht. Endlich Feierabend, ab nach Hause. Wie immer der erste Blick ins Schlafzimmer, ich fand einen völlig verärgerten, wütenden und weinenden Holger vor. Nein, dachte ich nicht jetzt, nicht schon wieder so einen scheiß morgen! Holger hatte wieder mal nicht geschlafen, sicherlich auch Schmerzen und war nun völlig am Ende. Ich versuchte alles, aber er wollte nichts mehr, seine Worte waren " Ich will nicht mehr, geh weg, lass mich einfach hier liegen"! Komisch dass ich ihn überhaupt verstehen konnte. Ich wagte noch zwei Versuche ihn um zu stimmen, Fehlanzeige, auch einen Arzt wollte er nicht. So zog ich mich weinend und hilflos zurück, setzte mich auf unsere Terrasse und fing an zu grübeln was ich nur tun könnte. Im Hintergrund hörte ich Holgers lautes weinen und es brach mir das Herz. So nahm ich unser Telefon und rief unseren Hausarzt an. Die arme Sprechstundenhilfe muss einen riesen Schreck bekommen haben, ich konnte kaum sprechen vor lauter Heulerei. Sie fragte nur, um Gottes Willen ist was mit ihrem Mann, soll ein Arzt kommen? Ich konnte nur noch ja sagen und war froh als nach einer halben Stunde (gefühlt 10 Stunden) endlich ein Arzt da war. Er hatte Holger bereits auf der Palliativstation angemeldet nach unserem Telefonat und brauchte deshalb ein paar Minuten länger. Holger bekam Morphium, nach dem er nicht ins Krankenhaus wollte. Ich stimmte zu, dass er zu Hause bleiben kann, obwohl ich sagen muss, dass es mir lieber gewesen wäre. Holger schlief nun 6 Stunden durch. In der Zwischenzeit versuchte ich zu regeln wie es jetzt weiter geht. Die Spritzen konnte ich ihm selbst geben und so lieferte mir unsere Apotheke alles was nötig war, noch während Holger schlief. Als er wach wurde versuchte ich ihn ein wenig zu waschen im Bett, essen und trinken lehnte er ab. Holger hatte nun schon 18 Stunden kein Wasser mehr gelassen, fühlte eine volle Blase, konnte aber nicht in die Urinflasche pillern, Was tun? Er wollte aufstehen, nach langem zögern gab ich nach und holte ihn aus dem Bett, was ich hätte lieber nicht tun sollen. Ich ahnte es eigentlich, sein Körper war so geschwächt, das konnte gar nicht gut gehen. Seine Beine waren völlig steif und voller Spastik, er konnte überhaupt nicht sitzen, als ich dies bemerkte war es schon zu spät. Mit letzter Kraft hievte ich ihn ins Bett zurück. Ich war verärgert über mich selbst, ließ mich doch mein Oberschwester Hildegard-Syndrom immer dann im Stich, wenn ich es am meisten brauch, wenn ich mich durch setzen muss, meinem Mann auch mal einen Wunsch abschlagen muss. Er überschätzt sich gern mal, traut sich mehr zu als geht und trotz meiner jahrelangen Pflegeerfahrung schaff ich es nicht oder nur wenig nein zu sagen. Ich arbeite daran. Da wir so ein tolles Bett haben, fanden wir eine gute Lösung, ich fuhr das Bett in Sitzposition, legte die Urinflasche an und siehe da, nach einer Weile war ein Erfolg zu verbuchen. Die Schwerkraft seiner Beine hat wohl dabei geholfen. Am Tag darauf begann ich ihm Infusionen zu geben, essen wollte er immer noch nicht. Hinzu kam seine hörbar schwere Atmung, ich dachte an eine beginnende Lungenentzündung. Krankenhaus lehnte er immer noch ab, mit der Begründung "Du weißt doch was kommt". Ja er hatte recht, aber muss das alles jetzt und hier sein. Unsere Kinder wagten sich kaum noch in unsere Wohnung, zu groß die Angst etwas zu sehen oder zu hören was man nicht sehen und nicht hören will. Ich baute mein Bett wieder im Schlafzimmer auf, wollte neben meinem Mann liegen um bei ihm zu sein. Dachten wir doch alle es geht zu Ende. Abends wenn ich neben ihm einschlief, fragte ich mich ob wir den Morgen noch gemeinsam erleben werden. Holger sagte mir später, er dachte genauso. Am dritten Tag viel mir auf, das Holger schon 6 Tage keinen Stuhlgang mehr hatte. Meine Maßnahmen etwas dagegen zu tun, schlugen fehl, keine Wirkung. Holger sah das alles ganz gelassen, hatte er ja wegen des Morphiums keine Schmerzen. Mir stiegen aber langsam die Schweißperlen auf die Stirn und so blieb uns nur noch das Krankenhaus, nach 8 Tagen ohne Stuhlgang. Natürlich wollte er nicht, Diskusionen ohne Ende, Nerventerror! Und da war es plötzlich wieder, mein Oberschwester-Hildegard-Syndrom, man was war ich stolz auf mich. Krankenwagen bestellt, vorher auf der Palliativstation angerufen, Zimmer frei und ab ging es. So erleichtert wie an diesem Abend war ich schon lange nicht mehr und unseren Kindern ging es genauso. War er doch nun in den besten Händen und ich hatte diese ganze verdammte Verantwortung nicht mehr allein. Ständig muss ich Entscheidungen treffen, habe aber immer vorher und hinterher die Arschkarte, ich bin es so leid.
Abends um 19.00 Uhr zogen wir nun auf die Palliativstation ein. Alle Menschen die uns begegneten, Sanitäter, Notaufnahme waren sehr nett, bemühten sich Holger schnell auf die Station zu bekommen, ohne lange Wartezeiten. Wir bekamen ein schönes großes Zimmer mit TV und großem behindertengerechtem Bad. Es war eine herzliche ruhige Atmosphäre und ich fühlte mich sofort geborgen und sicher. Mir wurde das Angebot gemacht mit dort bleiben zu können, oder brauchen sie eine Auszeit? Das klang wie Schokoladentorte mit Sahne, wie Schnitzel mit Pommes rot/weiß, einfach unglaublich gut. Da war plötzlich ein fremder Mensch, der genau wusste was jetzt nötig war. Bei Holger sah das alles etwas anders aus, aber es gab kein zurück. Die erste Nacht allein zu Hause, mit gemischten Gefühlen fuhr ich gegen 21.00 Uhr heim und nahm mir fest vor tief und ausgiebig zu schlafen. Doch schnell stellte sich raus, dass ich vor Sorge und Aufregung der letzten Tage nur schlecht schlafen konnte. Um 8.00 Uhr war ich schon wieder im Krankenhaus. Ich versorgte Holger täglich nun so gut wie allein, fuhr nur mittags mal für drei Stunden nach Hause und blieb dann wieder bis ca. 20.00 Uhr. Am dritten Tag nahmen wir seinen Sprachcomputer mit und kurz darauf seinen Rollstuhl, sowie sein Bettzeug und die Lagerungskissen. Er fühlte sich immer wohler und dann am 12. Tag klappte es auch mit dem Stuhlgang. Gott sei Dank wirkten die Abführmedikamente. Die Schwestern der Station waren immer gern bei uns, Holgers Pflegehilfsmittel sieht man ja auch nicht so oft. Der Computer machte es nun möglich mit den Schwestern zu kommunizieren, gab sehr viel Sicherheit, wenn ich nicht da war. Nach einer Woche ging dieser aber leider kaputt. Schon wieder eine Katastrophe. Ich telefonierte mit der Firma Retec und schon am Nachmittag bekamen wir ein Ersatzgerät. Herr Vehling kam ins Krankenhaus und gab uns ein Vorführgerät, womit eigentlich Kundentermine bestritten werden, die ja nun nicht wahr genommen werden können. Aber die Herren waren der Meinung, dass mein Mann das Gerät dringender benötigt. Männer, ihr seid zum knutschen, einfach spitzen klasse, ein ganz großes Dankeschön, für so viel Verständnis. Mir und den Kindern viel auf, dass Holger total entspannt und zufrieden wirkte, keine Spastik mehr und auch das Verschlucken war kaum ein Problem. Es muss wohl diese unglaubliche Ruhe und Gelassenheit sein, die das möglich machte. Holger lachte viel, war immer freundlich und nahm Hilfe an! Nach einer Woche ließ er sich seinen Sauerstoffgehalt im Blut messen, 91%!!!! Genauso wie bei einem gesunden Menschen. Dies war die Entscheidung für eine Magensonde, ich war zwar verwundert, aber doch froh! Schließlich wollte er doch nie lebensverlängernde Maßnahmen. Die OP verlief ohne Komplikationen und so konnten wir nach fast zwei Wochen das Krankenhaus verlassen. Ich machte mir die ganze Zeit über Gedanken, wie es wohl zu Hause weiter gehen soll, ohne Beatmung und Absaugung gibt es keine Hilfe die von der Kasse bezahlt wird. Das nennt sich dann Intensivpflege. Was wir brauchen ist eine Intensivbetreuung, was in unserem Pflegesystem leider nicht vorgesehen ist. Wenn man nicht gerade zu der oberen Gesellschaft gehört, ist das privat nicht zu finanzieren. Ein Laie würde wohl beim ersten Verschlucken das Weite suchen vor Angst und eine Fachkraft die sich mit ALS auskennt, muss man erst mal finden und angemessen bezahlen können. Unser Pflegesystem ist sicher nicht schlecht, aber wer nicht an Maschinen angeschlossen weiter leben möchte, fällt eben durch die Roste wenn er zu Hause sterben will. Das klingt hart, ist aber so. Traurig, ich hoffe da wird seitens unserer Bundesregierung bald was gegen unternommen! Das Problem ist überall bekannt, aber alle zucken nur mit den Schultern. Grundsätzlich möchte ich, dass mein Mann zu Hause bleiben kann, so schwierig es auch ist, ich weiß nur nicht ob ich es auch schaffen kann, wir werden sehen.
Nun möchte ich die Arbeit der Schwestern und Ärzte der Palliativstation Bünde würdigen. Diese Engel in Weiß tun täglich etwas unbezahlbares, sie schenken Sicherheit, Verständnis, Hilfe und Geborgenheit und das in einer Art und Weise, die man heute nur noch selten findet. Es war ein bisschen wie Urlaub bei Euch, Danke für alles!!!!! Auch zu wissen, dass wir Tag und Nacht anrufen können wenn der Schuh drückt, ist so beruhigend und schön. Ach ja, wenn euch die Sehnsucht plagt, bei uns gibt es immer einen Kaffee, also wir würden uns freuen!
Vor einigen Wochen erhielten wir die Nachricht, dass Jochen, ebenfalls an ALS leidend, plötzlich verstorben ist. Er konnte noch so viel selbst und hätte sicher noch gern mehr Zeit mit seiner Familie gehabt. Er hinterlässt eine Frau mit 3 Kindern. Liebe Tina, ich denke so oft an dich und an die Mails, die wir uns geschrieben haben, uns Mut gemacht und ausgetauscht haben. Ich wünsche dir und deinen Kindern ganz viel Kraft und Zuversicht nun allein durch Leben zu gehen. "Auch der weiteste Weg beginnt mit einem ersten Schritt"! Nicht aufgeben, hörst du?!
Nun sind wir schon wieder eine Woche zu Hause, die ersten Schwierigkeiten und Ärgernisse sind überstanden und es läuft eigentlich ganz gut. Holger bekommt am Tag 500ml Nahrung, 500ml Wasser und isst noch etwas selbst zu den Mahlzeiten. Also, unten ist satt werden, oben ist Genuss sag ich immer. 2x täglich Schmerztropfen, am Abend ein Mittel gegen Spastik und in der Nacht zwei Schlaftabletten. Ab und zu geb ich ihm einen Beutel Movicol durch die Sonde, damit der Darm nicht wieder einschläft. Die Nächte sind besser geworden und auch seine Psyche ist durchaus gut, er lächelt wieder und das ist so wichtig für mich. Ich hoffe sehr, dass es so bleibt, möglichst lange.
Da bin ich schon wieder, hatte mir fest vorgenommen nicht mehr zu lange mit der Schreiberei zu warten. Holger hat mir erklärt, besser gesagt geschrieben, was ich machen muß um weiter schreiben zu können, Habe mir also, blond wie ich bin, einen kleinen Spickzettel gemacht und siehe da, es geht. Mit geschwollener Brust sitze ich nun hier und versuche mein Glück, Computer und ihr Innenleben sind böhmische Dörfer für mich, ich bin dafür einfach zu alt, glaub ich. Wie oft denke ich an meine gute alte Schreibmaschine, die hat immer gemacht was ich wollte. Gut wir wollen mal nicht sentimental werden. Am Donnerstag hatten wir Besuch von einer Krankenschwester der Palliativstation, war richtig schön mit ihr zu plaudern, Holger freute sich sehr ein vertrautes Gesicht zu sehen. Vorher hatte er den Einfall sie zu fragen, ob er nicht mal wieder eine Woche kommen könnte, damit ich mal eine Woche in den Urlaub fahren kann. Süß! Aber leider geht das nicht, denn diese Station ist ja keine Kurzzeitpflege oder ein FDGB- Ferienheim. Außerdem könnte ich nicht in den Urlaub fahren, wenn mein Mann im Krankenhaus liegt. Auch einen Anruf hatten wir von einer anderen Krankenschwester, sie hatte auf Station unsere Homepage besucht und sich bedankt für die lieben Worte. Schön wenn man Rückmeldung bekommt. Gestern waren Holgers Eltern zu Besuch, große Freude, wie sehen uns selten, denn sie wohnen 280km weit weg. Es gab wieder viel zu erzählen, Schwiedervater schmeist immer einen Witz nach dem anderen, wir haben viel gelacht aber es ist auch immer anstrengend, vor allem für Holger. Ein paar Tränen zum Abschied sind dann doch geflossen.
Wenn ich arbeiten muß kommt nun meine Schwägerinn um 22.00 Uhr, gibt Holger seine erste Schlaftablette und legt ihn auf die rechte Seite. Sie ist selbst Altenpflegerinn mit Leib und Seele und dachte das ist kein Problem. Wie gesagt sie dachte! Als ich am nächsten Morgen von der Arbeit kam, machte Holger gleich seinen Unmut klar. Ich hatte ihr zwar an mir selbst die Lagerung gezeigt und Chrissi sagte alles klar, aber weit gefehlt. Sie gab sich redlich Mühe, das was sie wusste um zu setzen, aber Holger war nicht zu frieden und machte dies auch deutlich. Chrissi fuhr mit dicken Schweißperlen auf der Stirn wieder nach Hause und Holger ärgerte sich die halbe Nacht, wenn nicht die ganze über seine unbequeme Lagerung. Um 2.00 Uhr kam ja dann unser Sohn und legte Holger auf die linke Seite. Da hatte ich wieder eine Idee! Unser großer Sohn machte Fotos von Holgers Lagerung, die sind nun in einem Bilderrahmen und hängen über Holgers Bett. So kann sich jeder daran orientieren und Holger hat die Gewissheit gut zu liegen. Ich selbst schlafe nun doch wieder im Wohnzimmer, schleppe also meine Matratze samt Bettzeug jeden Abend rüber und bette mich neben unseren Esstisch. Da Holgers Nächte immer noch sehr unruhig und durchwachsen sind, bleibt mir nichts anderes übrig. So bekomme ich wenigsten den Schlaf, den ich brauche um den Tag zu schaffen und das tut mir sehr gut. Um 2.00 Uhr klingelt der Wecker, versorge Holger und leg mich wieder hin, bis 7.00 Uhr muss er nun durch halten, mit mosern, aber es geht. Wenn er sehr laut stöhnt, gehe ich aber schon nach ihm schauen. Er muss nun aber lernen auch mal allein zu bleiben, gewisse Unannämlichkeiten ertragen zu müssen, oder seine Schlaflosigkeit auch ohne mich zu meistern. Wieviele Menschen leben allein, werden abends ins Bett gelegt und am nächsten Morgen kommt der Pflegedienst und holt sie wieder aus dem Bett, nicht schön aber wenn es nicht anders geht?! Ich frage mich so oft, ob auch andere Betroffene an dieser verdammten Schlaflosigkeit leiden oder auch mit dieser nächtlichen Unruhe zu tun haben. Früher konnte Holger schlafen wie ein Büffel, er stand noch neben seinem Bett und schlief schon, legte sich auf den Rücken und so wachte er auch wieder auf, keine überflüssigen Bewegungen, ach ja die guten alten Zeiten, wie sehr ich sie vermisse. Überhaubt, wie wertvoll ein stink normales Familienleben ist, merkt man erst wenn es nicht mehr da ist, es ist alles anders geworden. Holger sagte letztens," ich fühle mich oft so Unverstanden und Ausgegrenzt", das allein führt oft zu Konflikten. Er hat ja in gewisser Weise recht damit, nur wir können nichts dafür. Das Leben hinter unseren Mauern geht weiter, wir müssen mit rudern ob wir wollen oder nicht, nur er kann nicht mehr rudern, sitzt da und wartet das jemand Zeit für ihn hat. Ich selbst merke an mir eine gewisse Gleichgültigkeit, bin ruhiger geworden, ich fange an zu akzeptieren, dass ich nicht alles beeinflussen kann oder für jedes Problem eine Lösung finde was die ALS betrifft. Und ich muß sagen, ich fühle mich gut damit, richtig gut!
Da Holger schon seit Monaten nicht mehr das Haus verlassen möchte, es ist einfach für uns beide eine riesen Anstrengung geworden, haben wir uns nun entschlossen unseren Caddy zu verkaufen. Nach dem Krankenhaus haben wir gemerkt, dass es mit der Kinnsteuerung extrem schwer ist in das Fahrzeug zu kommen und auch wieder raus. Holgers Nackenmuskulatur hat nicht mehr genug Kraft. So nehmen wir Abschied von unserem Papamobil, aber ich freu mich auch mal wieder mit einem normalen Auto fahren zu können. Und wenn doch mal was ist, haben wir gleich um die Ecke einen Betrieb für Behindertentransporte, warum hat man sonst 100% Schwerbehinderung und eine Zuzahlungsbefreiung. Tessa macht gerade ihren Träckerführerschein, büffelt für die theoretische Prüfung. Rick muss im Dachboden ein großes Dachfenster einbauen, das Bauamt will es so, was die immer alles so wollen. Also haben wir in den nächsten Tagen mal wieder eine kleine Baustelle wenn das Wetter mit spielt. Ach ja, Familienzuwachs hat es auch gegeben, die Freundin unseres Großen ist mit eingezogen, Herzlich Willkommen Bianca, wir freun uns sehr, dass du da bist! Da meine Katze überfahren wurde, gibt es nun einen Kater bei uns, er heißt Sammy ist schon zwei Jahre alt und rottet in Holsen alle Mäuse aus. Es muss wohl seine Berufung sein, jede Nacht ist er unterwegs und schleppt die Mäuseleichen nach Hause. Neulich hatte ich eine neben meinem Kopfkissen liegen, erst dachte ich noch, die Fernbedienung sieht aber komisch aus. Das muss ware Liebe sein. So zwischen 4-5 Mäuse schafft er locker, wir fangen schon an zu schauen ob es sich um Papamaus, Opamaus, Mamamaus oder ihre Verwandschaft handeln könnte, wie unterschiedlich die doch sind, kurze Nasen, lange Nasen, große,kleine Ohren, lange, kurze Schwänze, dick oder dünn, groß oder klein. Wenn das so weiter geht, brauchen wir bald eine zweite Biotonne nur für Mäuse.
Die Versorgung mit der Magensonde klappt wirklich gut. Ich sag immer scherzhaft, zeig deine Zapfsäule, ich komme, oder dein erstes Ersatzteil, andere haben schon viel mehr Ersatzteile, wie dritte Zähne, neue Hüfte, Hörgeräte u.s.w. Gott sei Dank haben wir beide den richtigen Humor dafür nicht verloren. Abends trinkt Holger sein Bierchen mit Pipette, den Rest den er nicht mehr schafft, wandert direkt durch die Sonde, voll praktisch das ganze!
Heute ist der 17.01.2012, heute hat unser ältester Sohn Geburtstag, er wird 29 Jahre alt und wir hätten heute unseren 26. Hochzeitstag, ja wir hätten!!!
Ich habe lange nichts mehr geschrieben, weil mir die Zeit und die Nerven dafür fehlten und es ist viel passiert, vor allem, dass was man von Anfang an weiß und doch nicht wahr haben will. Unser Papamobil konnten wir wieder verkaufen, Tessa hat ihren Träckerführerschein bestanden und das Dachfenster ist auch eingebaut, sogar das Bauamt war zufrieden. Ende Oktober mußte Holger wieder ins Krankenhaus, seine und meine Nerven brauchten mal wieder die Hilfe der Palliativstation, wir hatten mal wieder eine unerträgliche Stimmung erreicht und wußten nicht mehr weiter. Holger gab nun zu an schweren Depressionen zu leiden, was ich schon lange wusste, er aber immer ignorierte. Eine Behandlung mit Antidepressiva lehnte er leider bis dahin ab. Im Krankenhaus hatten wir dann ein Gespräch mit dem Neurologen, in das ich vorher große Hoffnungen gesetzt hatte, die aber leider nicht erfüllt wurden. Mit anderen Worten, Holger und ich waren sehr entäuscht. Gegen seine Unruhe und Schlaflosigkeit konnte er nichts tun, lediglich gegen die Depressionen! Diese wurden nun mit einem Antidepressiva 20mg behandelt, meiner Bitte auch etwas gegen die furchtbaren Spastiken in den Beinen zu tun, wurde nicht entsprochen mit der Begründung, wir müssen erst mal eine Baustelle behandeln. Nun gut! Die Schwestern schafften es wieder uns aufzubauen, gaben uns Raum und Luft zum atmen, um neue Kraft schöpfen zu können damit es zu Hause wieder weiter geht. Nach 9 Tagen Krankenhaus ging es wieder nach Hause, ich hatte ein gutes Gefühl und Lust in unsere Welt zurück zu kehren. Am Abend gegen 18.00 Uhr war Holger so kaputt das er nur noch ins Bett wollte. Auf dem Weg dahin entwickelte er eine schwere Spastik in den Beinen, so dass ich es nicht mehr schaffte ihn allein ins Bett zu legen. Er rutschte immer tiefer und drohte mir aus dem Stuhl zu fallen, wir standen 1Meter vor dem Bett und es ging nicht hin und nicht her. Dank Rick schafften wir es gemeinsam, von der Angst in Holger Gesicht mag ich gar nicht reden. Es war der Tag an dem Holger bettlägerig wurde. Ich habe ihm und mir immer gewünscht, das uns dass erspart bleibt. Mir fiel auf, das Holger auch im Krankenhaus schon mehr lag als saß, eine Stunde am Vormittag und zwei Stunden am Nachmittag, mehr schaffte er nicht mehr. Ich dachte noch, zu Hause wird das wieder besser, auch mit der Hilfe des neuen Medikaments gegen seine Depressionen. Am nächsten Tag rief ich unseren Hausarzt zum Hausbesuch, denn ich konnte seine Beine nur noch mit roher Gewalt anwinkeln, ich hatte richtig Angst sie zu brechen, er sagte nur, mach, es tut mir nicht weh. Unser Hausarzt war sehr erschrocken über Holgers Anblick und dem weit fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung, aber er gab uns das Medikament gegen Spastiken. Holger bekam nun 2 mal eine halbe Tablette am Tag und es half wenigstens ein bischen. Kurz danach mußten wir auch das Schmerzmittel wechseln, es half nicht mehr, Holger bekam nun Morphin 4 mal täglich. Es ging sehr gut, hatte aber wieder Auswirkungen auf den Stuhlgang, der blieb nämlich aus. Die Dosis des alten Abführmittels war ausgereitzt und so versuchte ich es mit Movicol. Ein voller Erfolg!!! Gott sei Dank!!!
Wenn man das bischen Leben was noch da war nun nur noch im Bett verbingen kann, muß man sich auch an andere Dinge gewöhnen. Holger musste nun die Urinflasche, Windelhosen und Vorlagen akzeptieren, was natürlich und da habe ich vollstes Verständnis für gehabt, nicht ohne Probleme von statten ging. Er dachte, ich bleib schön im Bett und wenn ich mal "Muss" gehts auf den Toilettenstuhl! Leider hatte er die Rechnung ohne seinen Kreislauf gemacht, ohne seine körperliche Schwäche und ohne seine Angst, die immer wieder zu schweren Spastiken führte. Er gab nicht nach und war vollkommen davon überzeugt, das er das schafft und so mußte ich mich beugen und ihm seinen Wunsch erfüllen, nach endlosen Diskussionen und nervigen Streitigkeiten. Es blieb bei genau einem Versuch, verbunden mit furchtbarer Quälerei für beide Seiten, ich hätte es uns beiden nur all zu gern erspart. Er tat sich sehr schwer damit, nun auch das letzte bischen Menschenwürde verloren zu haben, was mit unendlich leid tat. Nach zwei Tagen völliger Verzweiflung fand er sich damit ab, ich mußte aber immer die Tür zu machen, wenn es um Toilettenhygiene ging, unsere Kinder sollten nicht wissen was sich unter der Bettdecke abspielte. Nach einiger Zeit bemerkte ich, dass auch sein Appetit weniger wurde, er wollte nur noch zwei Sahnejoghurts am Tag, ein paar Teelöffel Mittagessen. Am Abend etwas Schokolade oder Gummibärchen. Die Sondennahrung war unverändert und auf meine Frage, ob wir erhöhen sollten, sagte er nein, mir reicht das. Lediglich mehr Wasser lies er zu, damit es keine Probleme mehr mit dem Stuhlgang gab. Immer öfter verlangte er Mittags eine Schlaftablette, er bekam Tavor 1,0 mg, die ihm half seine Angst zu bewältigen, sie machte ihn ruhig und schläfrig. Ansonsten verbrachte er den Tag mit Fernsehen, durch seinen Augencomputer konnte er mit uns Kommunizieren und sich durchs TV-Programm schalten. Wenn ich nun zurück blicke, war es die entspannteste Zeit der ganzen Erkrankung, die Zeit im Bett! Und davor hatte ich immer solche Angst!
Im September war unsere Situation so schlimm, das ich nicht mehr konnte. Ich war körperlich und seelisch völlig am Ende. Ich mußte handeln. Tage und Nächte habe ich nach gedacht und so reifte in mir das Verlangen nach einer Ausszeit für uns beide. Heimlich und unbemerkt chattete ich im Internet und begab mich auf die Suche nach einem Hospiz, ich schämte mich dafür, aber ich wußte nicht mehr weiter. Nun kam die Frage, wie soll ich es ihm sagen und wie unseren Kindern? Dann kam mir die Idee, wenn schon Hospiz, dann vielleicht auch bei seinen Eltern, seiner Familie, seiner alten Heimat! Ich nahm allem Mut zusammen und sagte es erst unseren Kindern, es war einfacher als ich dachte. Warum? Sie hatten mich schon länger beobachtet, ohne das ich es bemerkte und machten sich bereits große Sorgen um mich, nach dem Motto, es muß was passieren, aber keiner traut sich, Mama macht nicht mehr lange. Mit ihrem Einverständnis sagte ich es Holger. Seine Reaktion war eindeutig und klar: " Bevor zu Hause nicht alles probiert wurde, lasse ich mich nicht abschieben"! Er meinte einen Pflegedienst! Da ich selbst aus der Pflege komme, war mir schon lange klar das der uns nicht weiter hilft, denn sein Zustand bedarf einer 24 Std. Beaufsichtigung, die ich hätte trotzdem leisten müssen. Nach zwei Tagen freundete er sich mit dem Gedanken dann doch an, einige Zeit bei seiner Familie zu verbringen, in einem Hospiz. Ich telefonierte mit seinen Eltern und seiner Schwester und bat um Hilfe mich bei der Suche nach einer Einrichtung zu unterstützen, in seiner Heimatstadt. Ich bemerkte eine gewisse Zurückhaltung bei ihnen und sicher auch Angst vor dieser Aufgabe die Verantwortung für einen so schwer kranken Menschen zu übernehmen. Mir war auch nicht wohl dabei und als auch noch klar war, das es keine geeignete Einrichtung für Holger gibt, entschloss ich mich diesen Gedanken zu verwerfen. Holger blieb zu Hause, bei mir und seinen Kindern. Meine Entschlossenheit und Offenheit versetzte wohl auch Holger einen Schreck und so rauften wir uns wieder einmal zusammen. Ich habe lange gebraucht, Schwäche und Verzweiflung zu zeigen, als ich es dann tat, war es ihm egal geworden, seine schweren Depressionen machten es ihm unmöglich für mich Verständnis zu zeigen oder aufzubringen. Heute weiß ich, dass ich in bestimmten Situationen hätte anders handeln können, aber auch, das die Situation an sich mir keinen anderen Handlungsspielraum gab. Ich wollte Holger nie los werden, im Gegenteil, ich wollte uns davor bewahren auch das letzte bischen Achtung vor einander zu verlieren!
Der Dezember naht. Es viel mir schwer unsere Weihnachtsdekoration aus dem Keller zu holen, mir fehlte die Lust und vor allem die Zeit dazu. Meine Erinnerungen an das Weihnachten zuvor, waren noch recht frisch, die vielen Tränen und die schlechte Stimmung von damals, hinderten mich daran zu dekorieren. Da ich Weihnachten sehr liebe fing ich doch langsam an ein Teil nach dem anderen aufzustellen. Es wurde gemütlich bei uns, Holger bekam in seinem Zimmer einen großen leuchtenden Stern ins Fenster und einen kleinen Weihnachtsbaum, der mit Schnee überzogen war. An der Wand hing ein Doppeladventskalender! Er freute sich sehr, wenn ich jeden Morgen die beiden Türchen öffnete, die kleinen Schokostückchen naschte er abends gern beim Fernsehen.
Ich hatte vor einiger Zeit, nach intensiver Suche, das Glück einen elektrischen Fernsehsessel für Holger zu bekommen, denn in der Theorie dachte ich, könnte er am Tag ein paar Stunden das Bett verlassen. Der Sessel war nicht schön, aber praktisch, nur leider funktionierte es nicht. Holger fühlte sich Unwohl, Hilflos und Ausgeliefert, es war eben nicht sein Rollstuhl. Die Spastik kam und so mußten wir unseren Versuch abbrechen und meine Idee begraben. Desweiteren machte sein Kreislauf nicht mit, nach wochenlangem liegen wurde ihm in der Sitzposition schwindelig und er konnte seinen Oberkörper nicht mehr halten, nur mit großer Mühe seinen Kopf. Nun hatte er aber seinen Kindern versprochen, Heilig Abend im Sessel im Wohnzimmer zu sitzen! Und was man verspricht, muß man auch halten, sagte er!
Am dritten Advent holte ich unseren Weihnachtsbaum, drei Tage später stand er geschmückt im Wohnzimmer, die Pute war bestellt und alles andere war auch fertig. Wir hatten in diesem Jahr besprochen nur Wichtelgeschenke zu machen, jeder zog einen Namen und mußte sich was überlegen. Holger äußerte den Wunsch nach einem Funkkopfhörer, eine tolle Idee, so konnte er aus dem Bett auf dem PC gespeicherte Musik hören. Die Stimmung in der Familie war nervös und angespannt, jeder dachte, ach wenns doch schon vorbei wäre, aber keiner wollte sich was anmerken lassen. Ich dachte immer nur, "Bitte keine Tränen"!!!
Rick sagte schon seit Tagen immer, "Mama sei artig, der Weihnachtsmann kommt bald"! Ja, ja is schon klar! Ich ahnte nicht mal, das der wirklich kommt. Gegen 16,30 Uhr legten wir Holger in den Fernsehsessel, ich hatte ihn in Liegeposition gefahren und versuchte nun in kurzen Abständen, Holger aufzurichten. Es klappte!!! Wir fuhren ihn ins Wohnzimmer und er staunte Bauklötze, er sah den Weihnachtsbaum, die ganze Dekoration und alles andere, wo er dachte es nie wieder zu sehen. Zu meiner Schandtat muß ich zugeben, ich hatte mal wieder umgeräumt, heimlich Möbel verrückt und Holger nichts gesagt. Jetzt war die Stunde der Wahrheit und der Gewissensbisse. Ich hatte Glück, es gefiel ihm und so freuten wir uns nun alle auf die Bescherung. Plötzlich war Rick weg. Ich traute meinen Augen kaum, als ein Weihnachtsmann unseren Gartenweg hoch lief. Unser Weihnachtsmann trug eine Sonnenbrille von unglaublicher Größe, der letzte Schrei aus den 80zigern! Unter seinem Mantel hatte er ein Kissen gestopft und mit einem Gürtel festgebunden. Genau so sehen die Wildecker Herzbuben aus, original! Niemand weinte Tränen vor Traurigkeit, im Gegenteil, wir haben Tränen gelacht, es war der schönste Weihnachtsabend, den wir je erlebt haben. Holger hatte sogar Lust auf Glühwein und schlürfte Pipettenweise langsam das nette Heißgetränk. Glücklich und zurfrieden legten wir ihn gegen 20.00 Uhr wieder ins Bett, denn er mußte wieder an die Magensonde, wir waren schon zwei Stunden überfällig, aber egal, das war es uns wert. Zufrieden und sehr glücklich ging ich an diesem Abend schlafen. Wir hatten vor und an den Weihnachtstagen reichlich Besuch und so war es dann auch gut als wieder Normalität einkehrte. Zwischen den Feiertagen ging ich arbeiten und besorgte alles was Holger benötigte, Medikamente, Sondennahrung, Schläuche und Inkontinenzmittel, der Jahreswechsel kann kommen. Patrick fuhr mit Bianka am 29.12. nach Sylt, Tessa wollte mit alten Freunden feiern und Rick wußte noch nicht so genau, Sabina wollte arbeiten gehen. Meine Freundin Miriam wollte wie jedes Jahr mit uns Sylvester feiern, mich nicht allein lassen. Ich selbst fühlte mich recht erschöpft und freundete mich mit dem Gedanken an doch allein zu sein. Nur Holger und ich! Die Vorstellung ganz in Ruhe das Sylvesterprogramm in meinem XXL-Sessel zu schauen, Schlafanzug an, in eine Decke einmümmeln und ne Flasche Sekt köpfen, das machte mich glücklich. Ich tat mich schwer damit, Miriam zu sagen, das mir das lieber wäre, ich wollte sie ja nicht vor den Kopf stoßen, sie hatte aber Verständnis dafür. Aber alles kam ganz anders!
Holger fing plötzlich am 30. Dezember immer mehr an zu husten. Schleim löste sich und man konnte deutlich in seiner Brust das brodeln hören. Die Nacht verlief trotzdem ganz gut und ich machte mir noch keine großen Sorgen. Nach der Pflege am Morgen artete das ganze aber aus und Holger hustete ohne Pause bis zum Mittag durch. Die Atemnot dadurch ließ nicht lange auf sich warten. Ich vermutete eine Lungenentzündung und wollte einen Arzt rufen, was Holger strikt ablehnte. Wir konnten einen Kompromiss finden und ich gab ihm noch zwei Stunden Aufschub. Holger hoffte das es aufhört, denn es saß ihm mal wieder Oberschwester Hildegard im Nacken und die Angst, dass sie Recht hat. Er wollte es nicht wissen und deshalb wollte er auch keinen Arzt sehen. Inzwischen war Holger so erschöpft das er nur noch weinte, laut und bitterlich weinte, was seine Atmung noch verschlechterte. Ich rief nun einen Arzt, der nach einer Stunde kam und nach 5 Minuten wieder ging. Auf meinem Esstisch lag ein Rezept für ein Antibiotikum. Was soll ich nun tun? Holen und Verabreichen oder doch einen Krankenwagen rufen? Holger wollte nicht ins Krankenhaus, er flehte mich an, bitte nicht, er wußte ganz genau was das bedeutet. Im Schlafzimmer hörte ich Holger weinen und in meinem Kopf hörte ich Hildegard, wie sie sagt, ruf 112 an, es geht nicht zu Hause. Ich lief unruhig zwischen Wohn und Schlafzimmer hin und her, versuchte Holgers Einverständnis zu kriegen, was er nicht gab. Um 15.00 Uhr rief ich den Krankenwagen, gegen Holger Willen und ich fühlte mich schlecht. Ich, gesund, kräftig und mit der Macht, gegen ihn, krank zerbrechlich und hilflos. Ich rief noch kurz auf der Palliativstation an und wir hatten wieder Glück, ein Zimmer war frei, es kann los gehen. Es dauerte eine Ewigkeit bis der Krankenwagen kam, ich habe noch nie so sehr Hilfe herbei gesehnt, wie in diesem Moment. Seine Sauerstoffsättigung war schlecht, so das er schon im Krankenwagen Sauerstoff bekam. In der Ambulanz waren wir angemeldet und wurden schon erwartet. Die ersten Untersuchungen gingen fix, nur das Röntgen des Brustkorbs war schmerzhaft für Holger, aber nötig. Um 16.00 Uhr am 31.12.2011 bezogen wir Zimmer 1 der Palliativstation. Wir wurden wie immer herzlich empfangen und ich war unglaublich erleichtert dort zu sein. Ich konnte die alleinige Verantwortung abgeben und fühlte mich sicher und geborgen. Auch Holger hatte sich inzwischen beruhigt, der Sauerstoff zeigte erste positive Wirkung, die Atmung war erträglich und die erste Dosis Antibiotikum floss durch seine Venen. Als er einschlief, fuhr ich schnell nach Hause um das nötigste für die nächsten Tage zu holen. Er schlief immer noch als ich zurück war und so ging ich gegen 22.00 Uhr in mein Krankenhausbett, was wärend meiner kurzen Abwesenheit den Weg in unser Zimmer fand. Um 0.10 Uhr wurde ich von Böllern und Raketen geweckt, neugierig schaute ich vor die Tür und endeckte auf dem Balkon nette Menschen die mich spontan zu einem Gläschen Sekt einluden. Die Nachtschwester trank auch noch ein Glas mit und ich wurde etwas sentimental. Nun stand ich auf dem Balkon der Palliativstation mit einem Glas Sekt in der Hand und begrüßte das neue Jahr, anders als ich ich vor hatte und mit einer gewissen Vorahnung, das unser gemeinamer Weg hier zu Ende gehen könnte. Holger verschlief die Sylvesternacht, er war zu erschöpft von all den Dingen der letzten 1/12 Tage.
Die ersten 3-4 Tage gingen zaghaft Bergauf, das Fieber war weg und seine Hautfarbe war auch wieder normal. Er schlief viel, durch starke Schmerzen in den Beinen bekam er nun oft Morphium, was ihn sehr schläfrig machte. Auch das Antibiotikum zeigte Wirkung, der Husten war so gut wie weg, nur wenn er auf der Seite liegen wollte gab es Probleme mit der Atmung und man konnte merken das doch nicht alles in Ordnung war. Die Kinder kamen jeden Tag zu Besuch und Rick brach mit Sabina zu einem Kurzurlaub auf ins Fichtelgebierge, er war lange geplant, Hotel gebucht, es sind ja nur ein paar Tage. Am 5. Tag ging es plötzlich steil Bergab, das Fieber kam zurück und Holger kämpfte wieder mit Husten und Atemnot, ich traute mich nicht mehr von seiner Seite und rechnete mit dem Schlimmsten. Am 6. Tag dann bat mich die Stationsärztin zum Gespräch, nach einer grauenvollen Nacht. Sie sagte, wir müssen nun überlegen, was zu tun ist, es geht nur noch darum ihren Mann nicht leiden zu lassen. Holger hatte vor 6 Monaten verfügt in einen Dauerschlaf gelegt zu werden, wenn es zu schlimm wird. Ich war einverstanden, wir gingen beide zu ihm ans Bett. Die Ärztin fragte ihn ob er das noch will und Holger zwinkerte unter Tränen einmal mit den Augen, was ein ja bedeutete. Gleichzeitig mußte ich nun auch entscheiden seine Ernährung einstellen zu lassen, denn alles was er noch bekommt, würde das sterben verlängern. Ich mußte es unseren Kindern sagen und Rick im Urlaub anrufen. Nichts viel mir so schwer, wie dieser Anruf, er brach seinen Urlaub ab und kam noch am selben Tag zurück. Es wurde sofort damit begonnen, Holger erhielt nun einen Perfusor mit dem Schlafmittel und kurz darauf auch einen mit Morphium. Das einzige was ich nun noch tun konnte, war seinen Mund befeuchten und die Lippen mit Heilsalbe versorgen. Ab dem 9. Tag lies ich Holger von den Schwestern versorgen, ich konnte nicht seinen Rücken und Po anschauen, hatte ich doch wochenlang versucht, die Haut intakt zu halten, keine Druckstellen entstehen zu lassen und nun? Doch alles vergebens. Ich hatte von Patrick ein I-Pad bekommen und so konnte ich mit der Außenwelt via Facebook Kontakt halten und über Holgers Zustand informieren. Ich fühlte mich nie allein, sondern Dank der vielen Besucher abgelenkt und unterstützt. Auch die Schwestern der Station hatten stehts ein wachsames Auge, nicht nur für den kranken Menschen sondern auch auf mich, ein unglaublich gutes Gefühl.
Am 12.01.2012 um 5.15 Uhr schloß mein Mann Holger Freiheit für immer seine Augen! Er wurde 48 Jahre alt und starb mit einem Körpergewicht von ca. 35 kg. Die ALS hatte ihn bezwungen, aber nicht gebrochen, er kämpfte bis zum letzten Atemzug. Ich hielt seine Hand, streichelte ein letztes mal über seine Stirn und sagte leise, "Ich wünsche dir Frieden und eine gute Reise, mein Schatz"!
Zum Abschluß meiner Aufzeichungen möchte ich folgendes sagen: Bevor du urteilen willst über mich oder über mein Leben, ziehe meine Schuhe an und laufe meinen Weg, durchlaufe die Straßen, Berge und Täler, mache das was ich getan habe, fühle die Trauer, erlebe den Schmerz, die Freuden und das Glück und erst dann kannst du urteilen, vorher nicht!
Ich sage Danke, an all die Menschen, die mit uns fühlten, uns unterstützten und uns begleiteten, auf diesem außergewöhnlich schweren Weg, den ich nie wieder erleben möchte, denn es reicht für zwei Leben!!!
Wir wünschen allen Menschen die an der Nervenkrankheit ALS leiden, ganz viel Kraft, Lebensmut und Zuversicht, aber das beste wäre "Heilung"!!!
Astrid Freiheit und Kinder
Man kann alles ertragen - nur Nutzlosigkeit und fehlenden Lebensinhalt nicht!
