Das Projekt

Trotz intensiver wissenschaftlicher Untersuchungen ist die eigentliche Ursache der ALS nicht bekannt. Viele einzelne Schädigungsmechanismen scheinen zumindest im Verlauf der ALS an der Nervenzellschädigung beteiligt zu sein, deren Zusammenspiel oder auch gemeinsame verursachende Veränderung ist weiter Ziel der Wissenschaft. Therapeutisch kann die Erkrankung bisher nur verzögert, nicht geheilt werden.

Wie bereits dargestellt, ist der Initiator des Projektes selbst im Oktober 2009 an ALS erkrankt. Wie viele Betroffene auch durchlief dieser die klinische Diagnostik mit nahezu allen gängigen Untersuchungsmethoden, wobei diesem auffiel das zu keinem Zeitpunkt und durch keinen Diagnostiker die Sichtweise auf den Lebensverlauf vor Diagnosestellung gelenkt wurde.

Was nun aber wenn bestimmte Lebensumstände wie zum Beispiel lang anhaltende Stresszustände oder Vorerkrankungen, vielleicht sogar Kombinationen verschiedener Umstände diese tückische Krankheit auslösen oder zumindest fördern? Was wäre wenn? Vorbeugung möglich? Heilung möglich?

Dies zu ergründen haben wir uns zur Aufgabe gemacht und haben einen Fragenkatalog entworfen und diesen online zur Verfügung gestellt. Aufgrund der gewonnenen Informationen stellen wir die Daten mittels Vergleichsstudie gegenüber und hoffen somit neue Erkenntnisse zu gewinnen, die wir in Folge der spezialisierten Forschung zur Verfügung stellen.

Wir wollen keine falschen Hoffnungen wecken, aber auch nichts unversucht lassen!

Für diese sehr umfangreiche Aufgabenstellung benötigen wir die Unterstützung von Betroffenen sowie deren Angehörige, da nur mit einer möglichst hohen Zahl von Teilnehmern ein wirklich repräsentativer Datenabgleich erfolgen kann.

Unsere weiteren Aufgaben

Beratung von Betroffenen wie auch der Angehörigen durch Betroffene via E-Mail zu folgenden Themen:

• Wie gehe ich bzw. meine Angehörigen mit der Erkrankung um?
• Welche Schritte sollte ich wann und wo einleiten?
• Woher bekomme ich Heil- und Hilfsmittel
• Wer unterstützt mich und meine Angehörigen bei Problemen?
• Pflegeberatung durch Pflegefachkraft
• Ernährungsberatung durch Diätkoch